August 11, 2013
Dear Friends,
With the deepest of sadness we are writing to tell you that our beautiful, bright and lovely Hannah passed away peacefully yesterday evening, August 11, 2013 at 8.45pm. We will always love her dearly. She will be forever in our hearts.
Service for Hannah will be held at the Algemene Begraafplaats Crooswijk in Rotterdam on Wednesday, August 14, 2013 at 1.30pm.
Kerkhoflaan 1, 3034 TA Rotterdam
Randy, Rachel, and Sam
Beste vrienden,
Tot ons allergrootste verdriet willen wij u laten weten dat gisterenavond, 11 augustus 2013 om 20.45, onze mooie, lieve Hannah is overleden. Ze zal voor altijd in onze harten en gedachten blijven.
Plechtigheid voor Hannah zal plaatsvinden op de Algemene Bergraafplaats Crooswijk te Rotterdam, op woensdag 14 augustus 2013 om 13.30 uur.
Kerkhoflaan 1, 3034 TA Rotterdam
Randy, Rachel, en Sam
August 10, 2013
Dear Friends,
As you know Hannah suffered bleeding in her head (subdural hematoma) last week. After the weekend it seemed Hannah had amazed the doctors once again by making what seemed to be a good recovery so plans were made to go home. Unfortunately her head began hurting again last Wednesday. As a result of all of this pain and pressure on her brain, pain medication had to be increased to the point where she can no longer survive. She has been in a very deep sleep since Friday night. We feel lucky she has no pain and is resting peacefully.
We wish so much that we had better news. Please know that Hannah is comfortable and surrounded by her loving family and friends.
Randy, Rachel, and Sam
Beste vrienden,
We wish so much that we had better news. Please know that Hannah is comfortable and surrounded by her loving family and friends.
Randy, Rachel, and Sam
Beste vrienden,
Zoals u weet heeft Hannah een bloeding in haar hoofd (subdural hematoma) vorige week gehad. Na het weekend bleek dat Hannah nog een keer de artsen verbaasd had door een goede herstel van deze te maken. Wij waren van plan om naar huis te gaan. Helaas kreeg zij vorige week woensdag weer pijn in haar hoofd. Als gevolg van deze pijn en druk op haar hersenen moesten de pijn medicatie verhoogd worden tot de punt dat zij niet meer kan leven. Zij is in een zeer diepe slaap sinds vrijdag avond jl. Wij voelen ons gelukkig dat zij geen pijn heeft en kan rusten.
Graag wensen wij dat wij een betere bericht hadden. Wij willen dat u weet dat Hannah comfortabel is en heeft haar familie en vrienden om haar heen die zoveel van haar houden.
Randy, Rachel, en Sam
Graag wensen wij dat wij een betere bericht hadden. Wij willen dat u weet dat Hannah comfortabel is en heeft haar familie en vrienden om haar heen die zoveel van haar houden.
Randy, Rachel, en Sam
August 3, 2013
Dear Friends,
A lot has happened in 1 week and before it becomes too complex to explain everything we wanted to send you this update. This past Sunday evening we received very difficult news that Hannah is not doing well at all. Totally shocked, we stayed the night in the hospital and went home Monday with a lot of pain medication.
Unfortunately this past Thursday, Hannah began having severe headache and vomiting. We took her to the hospital where at first they suspected too much opiate from the pain medication, but as she was no better in the morning (Friday) a CT scan was made of her head. This showed that Hannah has had bleeding in her head which is causing the excruciating headaches. She was started on a medication to take away the swelling and we are waiting to see what the effect of this will be. For now she is quite sedated and resting.
On a positive note, after we returned from the hospital this past Monday evening, the stables arranged that Hannah’s favorite pony, Pringle, could come over to our home for a visit! Totally amazing! Some photos below from this lovely moment for all of us, together with the other member of our family, Pringle.
Beste vrienden,
Tijdens de afgelopen week is er veel gebeurt. Voordat het te ingewikkeld wordt om alles uit te leggen wilden wij u updaten. Zondag avond jl onvingen wij moeilijk nieuws dat het helemaal niet goed gaat met Hannah. Geschrokken, bleven wij de nacht in Sophia, en gingen wij maandag met veel pijn medicatie naar huis.
Helaas donderdag jl heeft Hannah veel hoofdpijn en braken gehad. Wij zijn naar Sophia gegaan waar eerst dachten ze de oorzaak teveel opiaat was van de pijn medicatie, maar omdat ze vrijdag nog niet beter was, werd een CT scan van haar hoofd gemaakt. Deze liet een bloeding zien. Zij is begonnen met een medicatie om zwelling te verminderen en wij wachten nu op de effecten van deze. Voor nu heeft zij medicatie om te slapen.
Echt leuk voor ons was maandag avond toen wij terug uit het ziekenhuis waren heeft de manege Hannah’s favorite pony, Pringle, naar ons toe gebracht! Echt geweldig! Een paar foto’s hieronder van dit mooie moment, samen met onze andere gezinslid, Pringle.
July 22, 2013
Hi everyone,
When we wrote recently Hannah was having severe pain in her side, which a CT scan confirmed is from a lung infection. She was in the hospital having antibiotics for almost 2 weeks trying to get this under control. Unfortunately she has little immune system of her own, which combined with the antibiotics is necessary to cure this. For now Hannah has been able to come home where she is still having the same antibiotic treatments, and we are hoping that the stem cells she recently had will start to work so that she can improve.
Meanwhile, being Hannah, she does her best not to let this slow her down. Yesterday we went to the Rotterdam Open Snooker Tournament. I asked one of the organizers if it would be possible to take a photo of Hannah with the tournament trophy. Next thing we knew, the tournament photographer was there taking photos of us together with top referee and initiator of the tournament, Jan Verhaas (photo below), and with legendary snooker player Tony Drago. Before we knew it, there was a photo of us on the World Snooker website! You can see this at: http://www.worldsnooker.com/page/NewsArticles/0,,13165~3323914,00.html An amazing and memorable day!
For now Hannah is having the medication at home everyday and going to the hospital twice a week for check ups. Next week is pony camp which we are really hoping is going to be possible for her to attend.
Will write again soon and thanks as always for thinking of Hannah.
Randy and Rachel
Hi allemaal,
Toen wij een paar weken geleden hebben geschreven heeft Hannah veel pijn in haar zij gehad. Een CT scan bevestigde dat de oorzak van deze pijn een longontsteking is. Hannah was ca 2 weken in Sophia opgenomen voor behandelingen met antibiotica. Helaas heeft zij weinig afweer, die samen met antibiotica nodig is om deze beter te maken. Hannah is nu thuis waar zij nog dezelfde antibiotica krijgt, en hopen wij dat de recent gegeven stamcellen binnenkort zullen aanslaan zodat zij kan beginnen op te knapen.
Natuurlijk wil Hannah deze haar niet terug houden van leuke dingen doen. Gisteren zijn wij naar de Rotterdam Open Snooker Toernooi. Ik vroeg aan de organisatoren of ik mogelijk een foto van Hannah met de toernooi beker mochten nemen. Ze hadden snel de toernooi fotograaf gevraagd foto's te nemen en dan samen met de bekende Rotterdamse World Snooker referee Jan Verhaas (foto hieronder) en met snooker prof Tony Drago. Was een magische moment voor ons, en World Snooker heeft een van de foto's op hun site geplaatst. Deze kunt u zien op: http://www.worldsnooker.com/page/NewsArticles/0,,13165~3323914,00.html Een onvergetelijke dag!
Voor nu heeft Hannah de medicatie thuis elke dag en wij moeten 2 keer per week naar het ziekenhuis toe voor controle. Volgende week is pony kamp en wij hopen heel graag dat zij fit genoeg zal zijn om deze mee te maken.
Wij schrijven binnenkort weer en dank u wel voor het denken aan Hannah.
Randy en Rachel
July 11, 2013
Hi everyone,
Much has happened with Hannah recently. It has been a few weeks since she finished the mibg therapy where she had to be alone in the room for 5 days. She had a good few weeks in between, and even won 1st prize in the horse riding competition 1 1/2 weeks ago (photo below). A week ago Hannah had stem cell transplant using her own stem cells that were collected earlier. She immediately had problems with blood pressure, too low and too high, so had to stay in the hospital. The next day we noticed that she had very yellow eyes and skin. Her liver functions were elevated so she had to stay longer.
Though home for a day, she began getting severe pain in her side, so back to the hospital. Unfortunately she developed a temperature and an xray showed that she has a lung infection. She was admitted to the hospital this past Sunday and we are still here. She still has severe pain in her side which doctors are trying to get under control. Today she had a CT scan which we will hear about soon. Will write again soon to let you know how Hannah is getting along.
Thank you for all of your cards and good wishes.
Randy and Rachel
Beste allemaal,
De laatste tijd is er veel met Hannah gebeurt. Een paar weken geleden heeft zij de mibg therapie gehad waarmee zij alleen in een kamer voor 5 dagen moest zijn. Zij had een paar goede weken intussen, en won de eerste prijs in haar paardrijden competitie anderhalve weken geleden (foto bij). Een week geleden had Hannah een stamcel transplantatie, met gebruik van haar eigen stamcellen die eerder geoogst waren. Meteen had zij problemen met bloeddruk, te laag en te hoog, en moest in het ziekenhuis blijven. De volgende dag was zij erg geel geworden in haar ogen en huid. Haar lever functies waren verhoogd en dus moest zij langer opgenomen blijven.
Zij was een dag thuis maar kreeg veel pijn in haar zij en wij gingen terug naar het ziekenhuis. Helaas kreeg zij daarna koorts en een foto liet een long ontsteking zien. Zij is nu sinds zondag jl in Sophia opgenomen. Hannah heeft nog steeds zeer veel pijn in haar zij wat de artsen proberen onder controle te krijgen. Vandaag heeft ze een CT scan gehad en straks horen wij meer daarover. Wij zullen binnenkort weer schrijven.
Dank u wel voor de vele kaarten en wensen.
Randy en Rachel
June 9, 2013
Hi everyone,
In our last update Hannah was about to start chemo, the same chemo she had during 2011. This did not go through as her blood counts were not recovering enough (her bone marrow has really taken a beating with all of the treatments she has had during the past 4 years). We decided to do MIBG therapy instead which is a treatment she has not yet had. This therapy makes Hannah very radioactive and requires her to stay alone in a room for 5 days until the level decreases to a safe amount. We were in a room next to her and could communicate via a TV screen.
Hannah being the usual trooper she is got through it, though it does get quite tedious after a while. The MIBG therapy is very hard on the bone marrow so we are now at the hospital twice a week for blood transfusions. The plan is to have MIBG therapy again this week as this is generally given in 2 doses, with about 4 weeks in-between. After that she will have another stem cell transplant, using her own stem cells which were taken from her several months ago, and are in the freezer in the hospital here.
So this Wednesday we are back in the hospital for 5 days of talking back and forth via the TV screen! We are allowed to go in the room for a little while, to bring food in, etc, though we have to wear specials gowns, covers over our shoes, gloves, and beepers that measure radioactivity (and start beeping loudly when we get too close to Hannah...). Each time we leave the room we have to go to a special a machine which measures our level of 'contamination'! Hannah's ipad was still radioactive when she came out so we were not allowed to touch it for a week which she was quite pleased about!
Besides all of this Hannah is as usual over at the stables riding horses (Pringle, of course) as often as she can, and in general feeling pretty well. Today we went to one of the golf clinics she loves to go to - some photos from the day are below.
Thanks as always for thinking of Hannah and we will write again soon to let you know how she is doing.
Randy and Rachel
Beste allemaal,
Bij onze vorige update was Hannah bijna klaar om met chemotherapie weer te beginnen, dezelfde chemo die zij in 2011 heeft gehad. Deze is niet doorgegaan omdat haar bloedwaardes kwam niet genoeg omhoog (haar beenmerg heeft veel gehad met alle behandelingen tijdens de afgelopen 4 jaar). Wij hebben besloten om MIBG therapie te doen, een therapie die zij nog niet heeft gehad. Deze therapie maakt Hannah zeer radioactief en moet ze dus in een kamer alleen zijn voor 5 dagen totdat de straling niveau genoeg gedaald heeft. Wij blijven in een kamer ernaast en konden via een beeldscherm met elkaar communiceren.
Hannah, de doorzetter, heeft het vol gehouden maar het is wel vervelend na een paar dagen. De MIBG therapie is zwaar voor de beenmerg dus wij zijn tegenwoordig twee keer per week in het ziekenhuis voor bloed transfusies. De plan is nog een keer MIBG therapie te doen deze week - dit is gebruikelijk 2 keer gegeven met ca. 4 weken tussen. Daarna zal zij nog een stamcel transplantatie ondergaan, met gebruik van eerder geoogste eigen stamcellen die bewaard zijn in een vrieskast van het ziekenhuis.
Dus woensdag a.s. zijn wij weer in het ziekenhuis (Daniel den Hoed) voor 5 dagen met heen en weer praten via de beeldscherm! Wij mogen wel eventjes haar kamer in om eten te brengen, enz, maar moeten wij wel speciale kleding dragen, hoezen over de schoenen, handschoenen, en piepers die de straling meten (en piepen hard als wij dichtbij Hannah komen...). Na het verlaten van haar kamer moeten wij naar een machine die onze niveau van 'besmetting' meet! Hannahs ipad was nog radioactief toen zij uit de kamer kwam dus konden wij het voor week niet raken, wat zij heel leuk vond!
Verder is Hannah zoals gewoonlijk zo veel mogelijk aan het paard rijden op de manege (Pringle, natuurlijk!), en voelt zich redelijk goed over het algemeen. Vandaag zijn wij naar een van de golf clinics gegaan waar Hannah heel veel van houdt. Een paar foto's van de dag zijn hieronder.
Dank u wel voor het denken aan Hannah en wij proberen binnenkort weer schrijven om u op de hoogte te houden.
Randy en Rachel
April 29, 2013
Hi everyone,
In our last update Hannah was having radiation treatment to try and stop a tumor that was growing into the spinal cord in her neck. We are pleased to say that the MRI, done this past Wednesday, showed improvement. The radiation has pushed the tumor back, as hoped. Hannah was, of course, delighted to hear this and we celebrated by going shopping for shoes and eating sushi. Han is scheduled to start chemo again this week. We are going to try the chemo that she had been on all during 2011, called Totem. She was supposed to have started the chemo already last week but unfortunately the count for her blood platelets was still too low to begin.
In general Hannah has been very tired during this past month and not feeling like her usual self. This is very likely due to having to take Dexamethasone, which removes swelling from the radiation area. The Dexa has well known side effects, two of which are increased appetite, and changes of mood. Hannah has experienced both to a high degree as well as legs that feel like lead weights. The medication was slowly decreased and finished yesterday, so we hope she will start feeling like the 'old' Hannah again soon.
2 recent photos of Hannah with Pringle below.
Beste allemaal,
Bij onze vorige update heeft Hannah bestraling ondergaan voor een tumor die groeide naar de ruggenmerg in haar nek. Wij zijn blij te kunnen melden dat een MRI van woensdag j.l. verbetering liet zien. De bestraling heeft de tumor gedrukt, zoals gehoopt. Hannah was natuurlijk ook heel blij deze horen, en wij hebben het nieuws gevierd door te gaan winkelen voor schoenen en ook sushi eten. Hannah zal deze week weer met chemo beginnen. Wij gaan proberen met dezelfde combinatie die zij tijdens 2011 heeft gehad, die heet Totem. Zij zouden vorige week al beginnen maar deze moest uitgesteld worden omdat haar trombose nog te laag waren.
Over het algemeen is Hannah heel moe tijdens de afgelopen maand en voelt zich niet zoals gewoonlijk. Dit heeft mogelijk te maken doordat zij Dexamethason moet slikken. Deze neemt vocht weg van de plek die bestraald werd. De Dexa heeft bekende bijwerkingen, zoals toegenomen eetlust, en wisselende stemmingen. Hannah heeft allebei behoorlijk gehad, en ook benen die voelen als lood. Deze medicatie is langsaam afgebouwd en gisteren is gestopt. Wij hopen dat zij binnenkort weer als de 'oude' Hannah zal voelen.
2 recente foto's van Hannah met Pringle hieronder.
April 6, 2013
Hi everyone,
In our last update Hannah had switched to a new chemo protocol, though am sorry to say that this did not work as we had hoped. After the first chemo her blood counts went so low it took an extra 2 weeks for them to recover. During the 2 weeks she had increasing pain in her arm. An MRI last week showed tumor growing directly into her spinal cord in her neck. The chemo was stopped then after 2 days she started 5 days of radiation. Although the radiation only takes 1 minute, it was no fun. A mask was made that was fixed to the table to ensure she lay in exactly the same position each time and only the tumor was radiated. Hannah as usual didn't complain but was a little unhappy over Easter weekend because the hospital was deserted and dark. She must have been the only patient that was scheduled!
At first her doctor said she could not ride horses because of the risk of spinal cord injury, though one of the nurses (also a horse rider) spoke with him and said you can't keep Hannah from riding. This was the general view of everyone in the department so he relented and allowed her to ride (slowly and carefully) in a 'pas-de-deux' competition with her good friend, Lotte. They took 2nd place, and a trophy! All that after having a week of chemo and several days of radiation, including just before the event. Some photos below from the day.
The last 2 weeks have been tense with a visit to hospital almost everyday. It took a few days to get the right dosage of pain medication so she had no pain but was also able to stay awake! After that we had to report any change of feeling in her legs or arms. She has lost some strength in her arms and legs and a lot of confidence but it seems she has less or no pain now so we can start to reduce all the medication and hopefully the nerves that were compressed can recover.
Randy and Rachel
Beste Allemaal,
Bij de vorige update was Hannah begonnen op een nieuwe chemo protocol maar deze heeft niet gewerkt zoals wij gehoopt hadden. Na de eerste chemo daalde haar bloed waardes erg laag waardoor de volgende chemo met twee weken vertraagd was. Tijdens de 2 weken had ze steeds meer pijn in haar arm. Een MRI van vorige week liet zien dat een tumor groeit in haar ruggenmerg bij haar nek. De chemo moest gestopt worden en na 2 dagen is zij begonnen met 5 sessies van bestraling. Deze duurt maar een minuut maar was helemaal niet prettige voor Hannah. Een masker moest gemaakt worden die vast aan de tafel wordt gezet, die haar op exact dezelfde plek houdt tijdens de bestralingen. Hannah heeft zoals gewoonlijk niet geklaagd, maar was niet blij dat ze tijdens de paasdagen in een donkere ziekenhuis voor de behandelingen moest zijn. Zij was waarschijnlijk de enige patiënt die gepland was!
Haar arts zei oorspronkelijk dat zij voorlopig niet mag paard rijden omdat er een verhoogd kans is op letsel van de ruggenmerg. Een van de zusters (ook een ruiter) heeft hem gezegd dat Hannah moet nog paard kunnen rijden. Hij heeft uiteindelijk toegezegd, en een paar dagen later heeft zij, samen met haar vriendinnetje Lotte, voorzichtig een 'pas-de-deux' competitie gereden. Ze hebben de 2e prijs en een bekertje gewonnen! Dit na een week chemo en een paar dagen bestraling, ook net voor de competitie. Een paar foto's van de dag hieronder.
De afgelopen 2 weken zijn spannend geweest met een ziekenhuis bezoek bijna elke dag. Het duurde een paar dagen voordat wij de juiste dosering medicatie hadden, zodat zij geen pijn had en ook wakker kon blijven! Daarnaast moeten wij alle veranderingen van gevoel in haar armen en benen melden. Zij heeft wat minder kracht in haar armen en benen, en ook is haar zelfvertrouwen wat minder, maar wij kunnen nu de medicatie afbouwen en hopelijk kunnen de zenuwen herstellen.
Randy en Rachel
